दुर्लभ बीमारी के मरीज फेब्री, पोम्पे रोगों के इलाज के लिए समान प्राथमिकता की मांग को लेकर पहुंचे एम्स कल्याणी
आरडीआईएफ ने विश्व स्वास्थ्य दिवस पर एम्स कल्याणी में किया फैब्री और पोम्पे जागरूकता कार्यक्रम का आयोजन
कोलकाता, अप्रैल, 2023: दुर्लभ बीमारी के रोगियों ने शनिवार को स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय और उत्कृष्टता केंद्रों (सीओई) से जानलेवा फेब्री रोग और पोम्पे रोग सहित सभी अधिसूचित बीमारियों को समान महत्व देने की अपील की है।
विश्व स्वास्थ्य दिवस के अवसर पर फैब्री रोग और पोम्पे रोग के लिए एक जागरूकता कार्यक्रम का आयोजन करते हुए रोगियों के हितों की बात करने वाले समूह रेयर डिजीज इंडिया फाउंडेशन (आरडीआईएफ) के संस्थापक निदेशक श्री सौरभ सिंह ने मंत्रालय और सीओई से रोगियों में इन दो दुर्लभ, आनुवंशिक स्थितियों का निदान करने के लिए उपचार सहायता को प्राथमिकता देने की अपील की। 2010 में दिल्ली के सर गंगाराम अस्पताल में पहली घटना के बाद से सनोफी 13 वर्षों से भारत में दुर्लभ रोग दिवस कार्यक्रम स्मरणोत्सव का समर्थन कर रहा है।
हालांकि एनपीआरडी 2021 में समूह 3 (ए) की स्थिति के रूप में अधिसूचित, फेब्री रोग, पोम्पे रोग, डीएमडी और कई अन्य रोगियों को अभी भी समान प्राथमिकता नहीं मिल रही है, जिससे उपचार में देरी हो रही है और उनके जीवन के लिए गंभीर खतरा पैदा हो गया है। उन्होंने कहा, अप्रैल को दुनिया भर में फैब्री जागरूकता माह के रूप में भी मनाया जाता है। सिंह ने कहा, इस आयोजन के माध्यम से हम दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाना चाहते थे और रोगियों और उनके परिवारों के लिए बेहतर सहायता और संसाधनों की वकालत करना चाहते थे। अब जबकि पात्र रोगियों के उपचार के लिए धन के वितरण की प्रक्रिया शुरू हो गई है, हम सरकार से अनुरोध करते हैं कि वह इस कारण के लिए अपना समर्थन जारी रखे और सभी दुर्लभ रोगियों को समान महत्व दे। ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि सभी पात्र रोगियों को एक अच्छा जीवन जीने का मौका मिले।
इस कार्यक्रम में 250 दुर्लभ रोग रोगियों ने अपने परिवारों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ भाग लिया। इसका उद्देश्य रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य पेशेवरों को इन दुर्लभ आनुवंशिक विकारों के लक्षणों, निदान और उपचार के बारे में शिक्षित करना है, जो अक्सर जागरूकता और संसाधनों की कमी के कारण बिना निदान और अनुपचारित हो जाते हैं। फैब्री महीना फेब्री रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने का एक महत्वपूर्ण अवसर है और ऐसा करना महत्वपूर्ण है क्योंकि भारत में इसका बहुत कम निदान किया गया है, जिसका अर्थ है कि इस स्थिति वाले लोगों को उचित देखभाल नहीं मिल रही है।
एम्स कल्याणी के कार्यकारी निदेशक और मुख्य कार्यकारी अधिकारी रामजी सिंह ने कहा, “दुर्लभ रोग प्रकृति में पुराने होते हैं लेकिन शीघ्र निदान और समय पर हस्तक्षेप के साथ इसका प्रबंधन किया जा सकता है। सरकार 2021 में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति को अंतिम रूप देने के साथ सकारात्मक कदम उठा रही है, इसके बाद 2022 में प्रति मरीज 50 लाख रुपये तक की फंडिंग में वृद्धि, और अंत में 2023 में पात्र रोगियों के लिए फंड का वितरण और ऑन-बोर्डिंग किया जा रहा है। रोगों को तीन समूहों में वर्गीकृत किया गया है – समूह 1: एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए उत्तरदायी विकार; समूह 2: जिन्हें दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है और समूह 3: ऐसे रोग जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध है, लेकिन लाभ, बहुत अधिक लागत और आजीवन चिकित्सा के लिए इष्टतम रोगी चयन करना चुनौती है। समूह 3 विकारों जैसे लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर और डीएमडी के लिए अब समय की आवश्यकता है; और उत्कृष्टता केंद्रों के लिए फैब्री और पोम्पे रोगियों के अनुप्रयोगों को शामिल करने के लिए क्योंकि इन रोगों में डीसीजीआई द्वारा अनुमोदित उपचार भी हैं और चिकित्सा अग्रणी गुणवत्ता वाले जीवन पर रोगियों के नैदानिक साक्ष्य द्वारा समर्थित हैं। हालांकि, चूंकि उपचार की लागत बहुत अधिक है, इसलिए क्राउड फंडिंग और अन्य संसाधनों को भी मजबूत किया जा सकता है।“
इस कार्यक्रम में दुर्लभ बीमारी के रोगियों के लिए मुफ्त परीक्षण और स्कैन भी शामिल थे, जिसके बाद एक अकादमिक और जागरूकता बैठक हुई। एम्स कल्याणी के चिकित्सा पेशेवरों ने फेब्री और पोम्पे के लक्षणों, निदान और उपचार के बारे में बात की और उपस्थित लोगों के सवालों के जवाब दिए।
